About

Tom a 4 ans et il est atteint d' une maladie rare et incurable : la maladie de pompe. Il ne marchera jamais et ne tiendra jamais assis tout seul. La maladie a atteint son coeur, son foie, ses muscles et son système respiratoire. Il a une trachéotomie et il est sous assistance respiratoire jour et nuit (sous respirateur artificiel). Il est nourrit par gastrostomie et il ne peut pas manger.